Ovo je objavila Snježana Gajić, majka Tatjane i Milane Gajić, djevojčica koje su prije 19 godina oboljele od .
Sve je počelo onog dana kada je Tatjana došla iz škole i prestravljeno upitala: “Mama, šta mi se dešava, zabravila sam da hodam?”
Okrutna Lafora bolest doslovno uništava živote tinejdžera i neminovno vodi u smrt. Ovo neizlečivo progresivno neurološko oboljenje neumitno vodi ka gubitku intelektualnih i telesnih sposobnosti i fatalnom ishodu. Uz teške patnje, Lafora deca mogu da požive od 2 do 10, maksimalno 17 godina.
Hrabro srce Tatjane Gajić prestalo je da kuca 14. oktobra 2014. Imala je 23 godine.
Njena sestra Milana se i danas bori sa Laforom, prkoseći svim statistikama i prognozama.
Njeni roditelji, pedijatrica Snježana i advokat Vitomir Gajić su postali simbol epske borbe za lijek koji može spasiti Lafora djecu od svakodnevnih užasnih patnji i dati im šansu za život.
Mnogi svjetski priznati stručnjaci su potvrdili da je porodica Gajić i Banjaluke učinila više za Lafora djecu, nego sve vlade i svi moćnici svijeta.
Mnogi još pamte riječi Snježane Gajić, koja je na sahrani svoje kćerke Tatjane poručila da neće odustati od borbe za lijek i pozvala sve dobre ljude da joj u tome pomognu.
Ona je nekoliko puta javno izjavila da je svjesna da njena djeca, možda, neće doživjeti da uzmu taj lijek, ali da nju to ne sprečava da se bori da on bude dostupan drugoj oboljeloj djeci.
Zahvaljujući Gajićima do sada je za istraživanje bolesti, koja su dovela do pronalaska lijeka, prikupljeno nekoliko miliona dolara, a sada je ta borba, koja traje godinama, nadomak cilja.
Potrebno je još 200.000 dolara, a u prikupljanju tog novca pomoći će svi koji pozovu humanitarni broj 1433.
Koliko je Milana Gajić, uprkos silnoj patnji, vesela i spremna da se bori, svjedoči i video njenog “plesa” u bolesničkom krevetu. Ovaj snimak, koji je objavila njena majka, ganuo je do suza hiljade pratilaca.
Po Tatajani i Milani Gajić nazvana je Plaketa “Sestre Gajić”, priznanje Grada Banjaluka, koje se dodjeljuje za izuzetna humana djela.
Reditelj Denis Bojić je snimio film “Lica Lafore”, koji je dobio mnoga priznanja širom svijeta.
Lafora je rijetka bolest i upravo zbog toga farmaceutske kompanije nisu zainteresovane za ulaganja u istraživanje i proizvodnju lijeka, koji bi olakšao život i dao nadu djeci i mladima koji pate od ovog oboljenja.
Srećom, postoje plemeniti ljudi koji se bore za Lafora djecu.
Prošle godine je dvoje Lafora djece primilo novi lijek i sve je prošlo be ikakvih nus pojava. Desilo se to na rođendan hrabre majke Snježane Gajić. Ona je tada rekla da joj je to najljepši poklon koji je ikada u životu dobila.
Saznajte sve o najvažnijim vijestima i događajima, pridružite se našoj Viber zajednici ili čitajte na Google News.