Kroz šta prolaze oboljeli od rijetkih bolesti?

Predsjednik Saveza Biljana Kotur rekla je da su neke stvari zakonski prevaziđene, ali da nedostaje volje i novca kako bi dostupnost lijekova bila veća.

"Neki pacijenti koriste lijek koji nije registrovan, a postoje i registrovani lijekovi koji nisu dostupni. Liste čekanja za inovativne terapije `koštaju` 9,8 miliona KM, toliko je potrebno kako bi svi pacijenti u Srpskoj dobili terapiju", izjavila je Koturova u Sarajevu, gdje je održana Konferencija "Zdravstvo za budućnost".

Od rijetkih bolesti u BiH boluje oko 1.500 lica, podaci su saveza za rijetke bolesti Federacije BiH /FBiH/ i Republike Srpske.

Predsjednik Saveza za rijetke bolesti BiH Hasmir Delić istakao je da rijetke bolesti postoje u svim populacijama društva, ali da nisu prepoznate ni u jednom zakonu u FBiH.

"U FBiH nemamo zakone koji prepoznaju rijetke bolesti, niti strateški dokument o rijetkim bolestima i slobodno ću reći kako su trenutno oboljeli žrtve turbulencija u Ministarstvu finansija FBiH", naveo je Delić.

On je rekao da zbog svega toga imaju ograničen pristup lijekovima i pomagalima, jer mnoge rijetke bolesti stvaraju invaliditet.

"Uz to, nemamo dijalog sa Ministarstvom zdravstva FBiH, a manjak medicinskog kadra otežava put do dijagnoza", naveo je Delić.

Mustafa Handžić iz Udruženja "Dišenova mišićna distrofija" u BiH rekao je da terapija za ovu mišićnu distrofiju postoji, ali da nije dostupna u BiH.

Simona Jovevska iz Udrženja "Stop" iz Sjeverne Makedonije rekla je da je najveći uspjeh koji su postigli to što u ovoj zemlji oboljeli od rijetkih bolesti imaju terapiju.

"Naša glavna misija je poboljšanje kvaliteta života i inkluzija u društvo", navela je Jovevska.

Vane Petridov iz Udruženja za mišićnu distrofiju u Sjevernoj Makedonije rekao je da su uspjeli da osiguraju finansijsku podršku za banjsko liječenje, a od ove godine obezbijedili su i program za stipendiranje osoba sa mišićnom distrofijom koje upisuju Fakultet, piše Srna.